Poslední únorový den se připomíná jako Den vzácných onemocnění. V roce 2008 ho vyhlásila evropská organizace Eurordis (Evropská organizace pro vzácná onemocnění) sdružující více než 800 pacientských organizací po celém světě. Ta usiluje o zlepšení kvality života lidí se vzácnými chorobami a jejich rodin.

V Česku se do organizace Dne vzácných onemocnění poprvé zapojuje i veřejná ochránkyně práv.

„Den vzácných onemocnění je příležitostí dozvědět se víc o lidech, kteří trpí vzácným onemocněním, porozumět jejich potřebám a různým aspektům jejich života. Odtud pak vede cesta k potřebné pomoci a podpoře pro ně, i pro jejich rodiny,“ vysvětluje ombudsmanka Anna Šabatová a dodává, že toto téma ji zajímá z více pohledů: „Lidé se vzácným onemocněním jsou jiní, často za sebou mají léta čekání na diagnózu a léčbu, pokud vůbec existuje, a vždy se setkávají s nepochopením okolí. Mým úkolem je pomáhat lidem, kteří se odlišují, mají specifické potřeby a mohou být ostatní společností pro svou jinakost vylučováni. Současně je mým úkolem prosazovat práva lidí se zdravotním postižením a usilovat o to, aby mohli žít v maximální možné míře samostatně a zapojeni do společnosti.“

Letošním tématem Dne vzácných onemocnění je budování mostů mezi zdravotní a sociální péčí pro lidi se vzácným onemocněním.


Vzácná onemocnění

Za vzácná onemocnění se označují taková, která postihují nejvýše 5 lidí z deseti tisíc (to je méně než jednoho pacienta na 2000 jedinců). V České republice se vzácným chorobám věnuje Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.

Takových onemocnění existuje na světě více než 8000 a jen v Evropě trpí vzácným onemocněním asi 30 milionů lidí.

Akce v jihomoravské metropoli

  • V Brně se v rámci programu koná 28. 2. od 16 hodin tradiční setkání v Mendelově muzeu (Mendlovo nám. 1a, Brno) s přednáškami a diskuzemi. Vystoupí na nich i právnička Kanceláře veřejného ochránce práv Veronika Vítková. Hovořit bude o právu na nezávislý život.
  • Na přednášky navazuje kulturní program v divadle Barka v podání Divadla Járy Pokojského. Půjde o sérii nekorektních skečů v představení „Kriplíci aneb příhody ze života hmyzu“ v podání herců se zdravotním postižením i bez něj.
  • Právníci Kanceláře veřejného ochránce práv se také společně s dětmi z dětské skupiny Kanceláře připojí k malování obličejů a následnému focení, které je součástí celosvětové kampaně ke Dni vzácných onemocnění.
  • Sdílením těchto fotek na sociálních sítích pod hashtagem #ShowYourRare nebo #RareDiseaseDay je možné vyjádřit podporu lidem se vzácným onemocněním. Fotky budou také sdíleny na webu a facebooku ombudsmanky.

Zdroj: https://www.ochrance.cz
Foto: pixabay



PTEJTE SE

Pole e-mail a jméno jsou nepovinná.

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.