Právě jste si vyslechli onkologickou diagnózu… Co v tuto chvíli potřebujete nejvíc? Podporu rodiny, přátel, nebo doktora? A co o pár měsíců později? To zjišťoval průzkum spolku Amelie, který se věnuje onkologickým pacientům a jejich blízkým.
Výzkum o míře naplnění psychosociálních potřeb proběhl loni.
„Rádi bychom, aby i u nás fungoval stejně efektivní systém péče, kterou vidíme v zahraničí,“ vysvětluje Michaela Čadková Svejkovská, ředitelka Amelie.
To znamená, že například u sdělování nepříznivé diagnózy a další prognózy je přítomen psycholog nebo že je pacient ihned po diagnóze rakoviny ještě v nemocnici informován o kontaktních místech psychické, sociální i další podpory a péče, kterou může pro sebe i své blízké využít.
Od koho nemocní očekávají pomoc?
Pacienti počítají s tím, že se s onkologickou nemocí musí vypořádat hlavně oni sami. V oblasti psychosociálních potřeb očekávají pomoc převážně od partnerů, případně od svých dětí, a také ji od nich dostávají.
Možnost vypovídat se, promluvit si o svých pocitech nebo obavách hledají spíše u přátel, mnohdy kvůli snaze své nejbližší před dopadem svého onemocnění chránit.
Sociálně-právní potřeby
U sociálně-právních potřeb pacienti často očekávají pomoc od onkologa nebo praktického lékaře, kteří ji ne vždy naplňují. Stejně tak instituce typu Česká správa sociálního zabezpečení či zdravotní pojišťovny. Nemocným jde přitom hlavně o lepší informace.
„V těchto dvou bodech vidíme velkou příležitost pro pacientské organizace, které mají potřebné informace a mohou být pacientům velmi nápomocny,“ komentuje výsledky Michaela Čadková Svejkovská.
Výzkum dále ukázal oblasti, které jsou pro pacienty důležité, ale lékaři i státní aparát selhává. Mezi potřebami například bylo: nacházet naději, optimismus a sílu bojovat, mít dost času na rekonvalescenci po léčbě a také informace o ní (rehabilitace, lázně). Respondenti uvedli i nutnost vracet se do běžného života postupně. Dále byla zmiňována možnost sdílet své pocity a obavy. Pacientům chybějí informace o tom, jak před léčbou řešit pracovní záležitosti i to, na co mají v souvislosti se svou nemocí nárok, jak finančně zabezpečit sebe a rodinu (např. nárok na příspěvky, dávky, důchod).
Ženy a muži odpovídali rozdílně
Podle výsledků průzkumu jsou ženy k potřebám citlivější než muži a některé potřeby jsou jejich doménou. Například „psychická podpora v období prvních vyšetření a čekání na diagnózu“ je pro ženy mnohem zásadnější než pro muže a také ji ženy více než muži hodnotí jako nejméně uspokojenou.
Zajímavým zjištěním je také to, že „možnost vypovídat se a promluvit si o tom, jak se cítím a čeho se bojím“ muži zpravidla hledají a nacházejí u svých partnerek, zatímco ženy to samé častěji hledají a nacházejí u přátel.
Výsledky šetření naznačují, že k potřebám jsou citlivější spíše mladší pacienti. Těm starším se na rozdíl od těch mladších méně často dostává pomoci od přátel. Zároveň se ukázalo, že čím je nemocný starší, tím důležitější se zdá role pacientských organizací.
S rostoucím věkem pacienta také roste reálné uspokojení potřeb „mít dost času na rekonvalescenci po léčbě a na postupný návrat do běžného života“ a získat informace o tom, na co mám v souvislosti se svou nemocí nárok.
Příležitosti pro pacientské organizace
Z výsledků je patrné, že by pacientské organizace mohly a měly mít v celém systému mnohem větší význam. Je zajímavé, že s délkou doby od sdělení diagnózy roste očekávání, že organizace a spolky naplní potřeby jako „mít možnost vypovídat se, promluvit si o svých obavách a pocitech“ nebo „být druhým užitečný i v nemoci“, a současně s tím klesá očekávání, že tyto potřeby naplní rodina či přátelé.
„Náš výzkum je jedinečný a výstupy z něj se snažíme transformovat do konkrétních doporučení a tlumočit příslušným odborníkům a institucím,“ dodává Michaela Čadková Svejkovská, ředitelka Amelie.
O výzkumu psychosociálních potřeb lidí s nádorovým onemocněním jsme psali už v lednu https://www.inspirante.
Zpráva o výzkumu a další podrobnosti k tématu jsou k dispozici i na internetových stránkách spolku Amelie na www.amelie-zs.cz v sekci Odbornost v Amelii.
Foto: Pixabay.
O výzkumu
Výzkum byl zahájen formou dvou skupinových diskusí s vybranými onkologickými pacienty (zvláště muži a ženami), na jehož základě vznikl dotazník pro kvantitativní šetření. Tento kvantitativní výzkum měl podobu online dotazníku, který dobrovolně vyplnilo 250 respondentů s nádorovým onemocněním:
80 procent dotazovaných byly ženy (převážně s diagnózou karcinomu prsu) a 20 procent muži. Většina respondentů (téměř 90 procent) patřila do věkové kategorie 40−79 let, respondentů do 39 let bylo 10 procent. 74 procent dotazovaných bylo mimo léčbu, 26 procent v léčbě. V době sdělení diagnózy žilo 13 procent single a 36 procent sdílelo domácnost s nezletilým dítětem.
Názor psycholožky Zuzky Nemčíkové:
Člověk s diagnózou rakoviny se mnohdy náhle, nepřipraven, vyčlení ze skupiny zcela zdravých lidí. Byl ohrožen či ztracen pocit bezpečí i uspokojení potřeby někam patřit (dvě základní potřeby každého člověka). Opustil třeba svoji práci a nyní patří do skupiny onkologických pacientů či invalidních důchodců. A to není zrovna vysněný tým, s kterým by chtěl být spojován.
Pro mě má členství v pacientské organizaci vedle začlenění i další přidané hodnoty. Nejen že se pacient stává součástí celku a je zabezpečena potřeba někam patřit, ale též mu pomáhá vyrovnávat se s nastalými změnami, zodpovídat dotazy, na něž ještě nedostal odpověď, a získává podporu těch, kteří již mají složité období za sebou a úspěšně ho překonali. Občas se setkává i s pozvanými odborníky a rozšiřuje si vědomosti v této oblasti. V týmu se zapojuje do činností, jež napomáhají regeneraci a posilování sebevědomí. Ať se jedná o pohybové aktivity (inspirativní ranní rozcvičení, taichi, turistika, chůze s hůlkami, výlety do přírody), různé relaxační i zábavné aktivity, které napomohou rozptýlení obav a zaměření se na přítomnost. Získává též nová přátelství.
Onkologická léčba má dopady na fungování organismu i na psychické ladění. Proto lidský, přátelský přístup, kdy má onkologický pacient pocit péče, prostého lidského zájmu o jeho osobu, je vždy vzpruhou. Už jen to, že se mu dostane ujištění, že jeho bolest s ním sdílet nemohou, ale že jsou tady a nabízejí mu blízkost, trochu svého času, případně pomoc. Já tomu říkám nabídka láskyplného vztahu.
