Všude samej samet. Třikrát hurá. Vybavuju si hlavně prvotní strach, že možná bude válka, protože proč by se tam jinak tak mydlili a dělali rambajs klíčema. Nestihla jsem si zkusit pracovní soboty, nastoupit do jisker nebo bejt u nácviku spartakiády. A bylo mi to coby prckovi líto. Vytratily se soušky čelky, Vitacit, skákací gumy, síťovky a mlíko v plastu, co se mu stříhal růžek. 

V lázních jsme přestali trhat buničinu a dělat si vlastní ušošťourky a od sesterny zmizely fronty na každotýdenní telefonát s rodinou. Borci chodili volat do budek, telefonní karta se dala vyhandlovat za jedno předražený Magnum a dvě kindervejce. Do tělocvičen vtrhl aerobik, co nemilosrdně vytlačil jazzgymnastiku a dosavadní hmitání z Cvičme v rytme. Poklidný svět médií, tedy Saskii, fikus a dva programy, rozkouskovaly reklamy, barvy a zvuky. My objevili mocnou kartu pojištěnce, růžový pilulky a legíny „čím víc pruhů, tím víc Adidas“.

Máme vzory, co odložily díla filozofů a vylezly z kotelen, máme vzory, co tehdy zdrhly za kopečky, a teď tak trochu radí. Točíme se na věcech, co stejně nikdo nerozsekne, protože dnešní optika je moc jiná. Skoro to vypadá, že všichni věděli a měli odvahu, obyčejnej, staženej a normálně (ne)spokojenej nebyl zřejmě nikdo. 🙂 Taky ujíždíme na nostalgických filmech, připomínáme osmdesátkový a devadesátkový seriály a nemůžeme se dočkat, až bude historie k něčemu a děti ji nezabalí s koncem druhý světový. Chcem vyštípat pohlaváry a mít svobodu, ale přitom prahnem po zarytých pořádcích, stavu beztíže a světovosti, kterou si vysedíme na zadku a dozrajem k ní věkem. A mladý tepem za něco, k čemu jsme je sami dovedli. Ať zas choulí ramena a nejsou tak roztěkaní, drzí a nenažraní, prosím. 

Tak jo. 🙂 Filozofovat k režimu už nebudu, stejně mi to nejde.

Ale ve vztahu k jinakosti se toho za těch třicet let změnilo hodně. Vlastně se dá říct, že se celý pojetí postavilo na hlavu. Bejt jinej je teď nesmírně zajímavý a in. Hrabat se v pocitech, v překážkách, překonávat příkoří a povrchnost života nás něčím fascinuje. Potřebujem svý hrdiny, protože jestli nás něco děsí, tak bejt normální. Jednak nevíme, co to je, a taky to smrdí nudou a staromilstvím. Škoda. Za mě je to totiž jen druhej extrém toho, co bylo dřív, kdy se lidi s handicapem jednoduše zavírali do ústavů a odstraňovali z dohledu. Teď má každej něco, minimálně snítku na nehtu, a zásadně mu to ovlivňuje život. Diskutuje o tom v lepším případě s odborníky, píše knihy a pořádá workshopy. No dobře, pokud to tedy je jen první krok. Jeden děsivej, nepochopitelnej zmatek jsme zatím vyměnili za jinej. A navrch jsme si vzali zpět naše práva, takže nakonec jsme ten přirozenej životaběh a rozmanitost nedočkavostí nějak ucpali.

Najednou totiž chceme všechno kontrolovat a ovlivňovat. Takže očkovat nebudem, cukrovat nebudem, hlídáme si kalorie, dech, tep, rosný bod a málem i velikost klitorisu či pružnost předkožky. A jako obvykle nevíme, co s tím pak dál. Děsí nás to a připravuje o zdravej rozum, máme permanentní pocit, že toho děláme málo, nebo naopak moc, a ve jménu vlastního mírového přesvědčení dáme všem ostatním přes hubu. Auvajs. Takže já se takhle můžu klidně dočíst, že za moji plochou nohu může místo diagnózy matka pluku, která mě, považte, nenechávala běhat přirozeně bosky! Jak jen mohla!!! Jednoduše. Dělali to tak všichni, a pokud to chtěli dělat jinak, buď museli v čekárně potkat hlavu osvícenou, nebo listovat hodiny v knihovně. Pokud se tedy bosá noha objevila někde jinde než v Meresjevovi. 🙂 Mezi námi, i kdyby se tak stalo, já bych se zout nenechala. Ale tady o můj názor nejde, že jo, tady jde přece o princip.

Víte, co si taky pamatuju? V lázních smrděly plíny, na pokoji nás bylo klidně jedenáct, a to jsem nejezdila do žádných kasáren. A taky jsem tam byla klidně půl roku, protože to zkrátka šlo a péče tam byla asi nejlepší možná. Někde na ni vzpomínám doteď a jinde jsem ji radši rychle zapomněla. Člověk vlastně musel bleskově a jednostranně dospět, umět bejt sám mezi padesáti lidma a naučit se, že jeho tělo je věc veřejná a pouhý pracovní nástroj, co se natahuje do všech stran, protože jinak se, princezno, chodit nenaučíš. Jo, bolet to bude vždycky, ale to si zvykneš. Umíte si něco takovýho představit dneska? Dítě je vnímáno úplně jinak, rodiče můžou být u lecčeho a péče je tak drahá, že když z pojišťovny vymlátíte měsíc, tak si můžete pískat. Přesto si nejspíš budete říkat, že v Praze, v Německu nebo v Tramtárii existuje něco lepšího a budete mít chuť třikrát změnit doktora, fyzioterapeuta a taky uklízečku v baráku, protože vašemu zmatku ani nasazení vůbec nerozumí. Proč vám nikdo neřekne, co je správně a kolik toho máte dělat?! Protože to neví. Pořád to neví, to se nezměnilo, i když informací, organizací, neziskovek i brožur je tolik. Jenže než se prokoušete k těm, co potřebujete, tak zešedivíte. Zodpovědnost je najednou jen na vás, přitom pořád musíte věřit někomu dalšímu, něco si vybrat a dát tomu čas. A to bolí, já vím.

Co se ale změnilo hodně, to je přístup k pacientovi, rozmanitost léčby a postoj k ní. Dneska se monitorují už malá miminka, a když je nějakej zádrhel, řeší se okamžitě. To je pecka, protože u některých diagnóz je fakt kontraproduktivní čekat, jestli se to náhodou nějak nevsákne samo. A pak na rodiče jen tak mimochodem vypálit, že pro umístění do ústavu bude lepší, když dítko nebudou učit už vůbec nic a nechaj ho jen tak ležet. Další, pojďte si… Dobře, přístup některých lékařů a sester je šílenej i dneska, zacházení s pacientem je občas zoufalý, ale pomalu se to mění, že jo? Že jo?! Hele, já ale potřebuju bejt spravedlivá. Když někdy vidím, jak lidi na svoje zdraví kašlou, a pak nabrífovaný internetem čekaj okamžitou spásu a vřeští na nějakýho nebožáka v bílým plášti, zavedla bych povinně judo. Chtít vyléčit v nemocnici, ale přitom odmítat prášky, flastry, obvazy, vrchní sestru i teploměr, to není dobrej nápad. A ano, přitom bych i já chtěla mít svého vlastního chápavého Sovu, nebo líp – jeho zápaďáckej upgrade Cloonyho. Yes!

Taky se vyrojily lékárny, pestrobarevný doplňky, anatomicky tvarovaný nezbytnosti, semínka a kořínky, očisty, esorituály, jógamatky, karma, Čáryfukové, koučové a ženy a muži s prostředním jménem Slunce nebo Plamen. Tak jo. Vyhrazuju si právo trpět nežádoucími účinky vlastní zvědavosti, ovšem upozorňuju, že moje diagnóza tu není proto, aby na ní nějakej magor demonstroval nedostatek sebelásky nebo ultrafialového záření. Hodně možností, nových léčebných metod a nápadů mě těší, ale nejásám nad každou blbinou. Ne, ani když jste objevili klenot a pomocí břišního dýchání se jednou provždy zbavili bradavic. 🙂

Co se proměnilo neuvěřitelně, je ponětí o tom, že někdo jako invalida vůbec existuje. Jak a kdy se to stalo, nevím, ale děje se to každý den. Mění se infrastruktura, architektura, dopravní obslužnost, služby a venku to aspoň někde působí schůdně. Děkuju! O tom by se mi ještě před pár lety ani nesnilo. Bohužel i tady je vidět, že změny určuje někdo od stolu a drží se přitom jednoho mustru. Věci se nějak nepropojujou do logických celků. Tramvaj přece musí mít patřičnej ostrůvek a autobus svou zastávku a dostatečně velké dveře a všechna ostatní madla, protože jinak je to, se vší úctou, ulehčení jen pro vás. Zábradlí nesmí končit před koncem schodiště a nízká dlažba je k ničemu, pokud je neupravená, křivá a zoufale klouže. Sedadla musí být fakt přístupná a k výtahu by člověk neměl naběhat kilometry nebo dokonce scházet po schodech. Zamčenej a zabarikádovanej záchod je ubohost, klouzavá zebra je o život, točité dveře zbytečnost a těžké neomalenost. Úzké uličky ani vratké stolky sexy opravdu nikdy nebudou. Myslete na to, že je fajn mít si kam sednout a čeho se chytit, a zkuste si představit, že si vůbec nic neodnesete. Rozhlédněte se, kolik je služeb pro extra rychlé a pohodlné vyzvednutí, a představte si, jak se kření ti, co je donáškou až ke dveřím bytu obíráte o čas. Jenže právě takhle handicap v reálu vypadá: omezení je ve věcech, kde to nečekáte a kde to kupodivu druhou stranu neuvěřitelně prudí, protože toho přece pro nás už dělá dost. Splácne povrchy, vygumuje schody a cajk, ne? Co bychom ještě chtěli? Služby v místě bydliště, dostupnou lékařskou péči, fyzioterapii, rozumnou dopravu, asistenci nebo doprovod, možnost se příjemně vyvenčit? Ale kuš, není čas, nejsou prachy, tlačí nás jiný priority. 

To je hloupý. Skoro každej si totiž umí představit, co to je jezdit po městě s kočárkem, být v izolaci a šetřit peníze, a taky nám je všem jasný, že asi jednou zestárnem. Takže tyhle dvě voličský skupiny mají svý jistý, byť se k tomu taky prokousávají horko těžko. Ale aspoň je někdo bere vážně, protože musí. Možná je to populistický, ale někam se to sune. Skupinu dospělých lidí s diagnózou coby voliče nikdo vážně nebere, protože je tu spousta důležitějších věcí (jo, věcí, ne lidí) a protože neřvem. Neřvem, protože nejsme jednotná grupa. Neřvem, protože na to nemáme sílu a vůbec nestojíme o to, aby si na nás někdo ukazoval prstem. Neřvem, protože nevíme, kde začít. Náš život není jednodušší tím, že si teď lidi mnohem víc pomáhají a slyší na charitu, což je fantastický. Jenže já už dítě nebudu ani nesmrsknu svůj svět na jeden projekt, jedno auto, jedny boty nebo třeba cvik. Pomohly by mi systémové změny, například možnost najmout si bez problémů řidiče, opraváře, maséra, protetika (a neumřít kvůli tomu hlady), dostat se snadno do vířivky, do sauny, mít prostor ovlivnit podobu infrastruktury. Taky se poradit u doktora a líp se opečovat, nebo moct čerpat ze statistik a zkušeností ostatních. Pomohlo by, kdyby svět tady pochopil, že být invalidní neznamená jednorázovej průšvih a uslzenej příběh, ale specifickej a náročnej způsob života.

Ne, místo toho budu furt dokola vyplňovat kolonky, papíry a dokazovat sociálnímu systému, že jsem dostatečnej mrzák na to, abych si něco vysloužila. Pro zdravý jsem na první pohled kulhavá laňka, pro sociálku jsem a priori šejdíř. Písmem jak kráva mám v papírech napsáno „invalidita z mládí, stav neměnný“, přesto na různé přezkumy chodím co pár let. Teoreticky se mi to podle papírů může jen zlepšit, což je tragikomický. Ovlivnit nemůžu vůbec nic. Mám daný jen rozsah, do kterého se musím vejít, skutečnost to nepřipomíná ničím, protože nemůžu zohlednit věk, únavu, sekundární obtíže ani třeba proměny zdravotního stavu během roku, s počasím nebo po běžných nemocech. Stojí to prachy, zatěžuje odborníky i mě, ale dělat se to musí. Sakra, i při běžném nákupu se vám aplikace a dotazníky předvyplní. Na úřadu ne, tam vždycky začínám naprosto nesmyslně od nuly. Nechápu. Postrádám provázanost s tím, jak o sebe pečuju, jestli cvičím, jak pracuju. Naopak se spíš dá čekat, že větší schopnosti mi uškodí. A navrch tomu nikdo nerozumí. Propočty daní, dávek, všechny ty názvy jsou brutálně složitý a doplácí na to jen ten, komu to mělo aspoň trochu ulevit. Ne, opravdu nemám žádnou pohodlnou rentu, ani tu průměrnou ne. Přitom dobře vím, že servis i moderní řešení něco stojí. Nemusím mít kdejakou ptákovinu zadarmo nebo se slevou, stejně to nevyužiju, protože to sama nezvládnu. Ale na to se vůbec nikdo neptá.

Čekala bych, že v 21. století bude mít člověk věci tak nějak dostupné na jednom místě. Ovšem pokud máte tu smůlu, že máte ve svém životě diagnózu, stane se z vás čmuchací pes, co pracně skládá a dohledává, jestli má na něco nárok, nebo naopak někde něco neprošvihl. V téhle oblasti svým životem vůbec nevládnete a to je sakra nepříjemný a ponižující. V obludáriu dávek nebo možných slev se ztratíte, ani nevíte jak, a ještě ze sebe nedokážete setřást ten divně lepkavej pocit. Systém „kdo s koho“ je nemilosrdnej, nespravedlivej a nepřehlednej. Tady by to revoluci opravdu chtělo. A pořádnou! Provětrat, zjednodušit, zlidštit, prosím. A vyházet šmejdy. Z obou stran barikády.

A co takhle práci a po práci legraci? I to se hodně mění, i když trošku těžkopádně. Možná je to tím, že podle mediálního obrazu je invalida ten, co buď skočil nebo boural a nyní je (upoutanej) na vozíku. Vydělává si doma u kompu nebo na sportovních turnajích a nikde moc nezaclání. Případně je to mladej student, co chtěl bejt vždycky státu užitečnej. Ach jo. Sladký, ale poněkud nereálný, aspoň tedy u lidí mého věku. Jasně, vidím, jak se rozmáhá sociální podnikání, jak se do práce zapojuje čím dál víc lidí, jak se vymýšlejí projekty a lidi začínají leccos chápat. Přesto se pořád děje, že vám v personálce zamítnou práci, protože se při ní chodí (jejda), nebo že nějakej odborníček na přednášce zahlásá, že invalidi stejně pracovat nemusí (že by?), případně vám někde natvrdo řeknou, že vám daj jen brigádu, když máte ten důchod. Taky si pořád ještě dost lidí člověka s diagnózou představí jako vrátného, telefonistu nebo lepiče obálek a nezdráhají se zeptat, co z toho budou mít, když nás mezi sebe vezmou. Jo, mě tohle myšlení vytáčí, ale holt nejsem byznysman. Nicméně nezaškodilo by podívat se na zoubek tomu, co s člověkem udělá dlouhodobá nezaměstnanost a neustálé podceňování. Znám až příliš mnoho schopných a vystudovaných lidí s diagnózou, co po několika odmítnutích vzali absolutně podřadnou práci nebo radši zůstali doma, poněvadž mají specifické nároky na pracovní podmínky a okolí je neskousne.

Můžem cestovat, za kulturou i normálně mezi lidi. Nikdo se nám neposmívá, nenadává nám a vlastně nám i fandí. Jo, občas jsme tu za hromosvod, když se nějakej brouk Pytlík začne nesmyslně točit na psychiatrických chorobách nebo inkluzi nebo když má někdo potřebu druhým lajnovat život. Pořád až příliš mnoho obvykle starších lidí má za to, že nemáme mít děti, aby to od nás nechytly nebo s námi neživořily, že se máme párovat jen mezi sebou, že potřebujem mít někoho, kdo nám pomáhá, že se musíme víc snažit a že rozhodně nemáme lézt tam, kde to nedáváme. Taky musíme přece vždycky předem vědět, co jo a co ne, a ostatním to včas říct, aby si nepřipadali hloupě. A možná bychom na sebe neměli tolik upozorňovat, vždyť na nás není nic tak zvláštního.

Není, máte pravdu. Jsme totiž taky jenom lidi. Právě tenhle pocit ve mně za poslední roky vzrůstá úplně nejvíc. Vím, že slýcháte, jak je to v zahraničí jiný a přístupnější a lepší. No jo, mají zkrátka náskok. Ale tady to taky jde čím dál líp, aspoň taková ta vzájemnost. Dneska mi běžně lidi pomáhají na schodech, na ulici, v autobusu. Když si chci sednout, nemusím tahat průkazku ani vysvětlovat a když spadnu, nikdo mě nepřekročí ani netočí na telefon, naopak se lidi zastaví, zajímají se a pomáhají. Někdy nabízejí pomoc i sami a nezaskočí je žádost jako „promiňte, já tenhle schůdeček nedám“ nebo „já se bojím týhle kaluže“, případně „můžete mi prosím zavázat tkaničku?“

Nedávno jsem se vracela unavená za tmy pěšky z práce a poslední část cesty jsem už skoro tahala nohu. Dostala jsem se na kopeček, kterej moc chodit neumím. Za mnou šli tři kluci puberťáci, rozšafný a halasný. Se srdcem v krku jsem se otočila a řekla jim, že to sama nesejdu. Jeden z nich ke mně beze slova přišel, neuvěřitelně pevně mě chytil, zpomalil a pravidelným krokem mě vedl dolů. Bylo cejtit, jak je ve střehu a jak mě vnímá, i když pořád poslouchá hudbu a povídá si s kámošema. Vždyť by mě mohl mít úplně na salámu, navíc zpomalit nebo držet pevně musím lidi většinou učit. Tak jsem mu na konci hodně vděčná, ale taky celkem překvapená poděkovala.

On se na mě přitom podíval, usmál se a řekl: „To je přece samozřejmý.“

 

Foto: Pixabay



PTEJTE SE

Pole e-mail a jméno jsou nepovinná.

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.