Byl to den jako stvořený pro Vánoční členskou schůzi Spolku psoriatiků a atopických ekzematiků SPAE Vysočina. Tato akce se měla původně konat už v prosinci, bohužel jsme byli nuceni termín z mnoha důvodů, včetně těch zdravotních, přesunout až na leden.
O to větší pozornost jsme budili u ostatních návštěvníků restaurace, když jsme se postupně trousili se zabalenými dárky a malým vánočním stromkem. Bývá totiž dobrým zvykem, že na poslední schůzi roku každý donese jeden dárek a následně si, po spravedlivém losování, zase jeden odnese. Vesměs jde o takzvané „hand made“ výrobky a zručnost některých členů a jejich rodinných příslušníků musím ocenit. A co by to bylo za vánoční setkání bez Mikuláše? Na akci totiž nechyběli ani naši nejmladší členové Kája (7) a Mikuláš (2), kteří, ačkoli měli hlídání zajištěné, trvali na tom, že se chtějí zúčastnit a kupodivu zvládli hodinu a půl předstírat zájem a chovat se vzorně. Zřejmě je držela nad vodou vidina chutného řízku, žloutkového věnečku a možnosti vylosovat si dárek.
V úvodu jsme vzpomněli na členy, kteří už bohužel nejsou mezi námi. Poté nás pan předseda Puda informoval o hospodaření, uskutečněných i plánovaných akcích a zmínil se také o službě pro pacienty Sestra v akci, která je určena i pro rodinné příslušníky a všechny, kteří mají jakýkoliv dotaz ohledně lupénky. Sem tam se pro zpestření projel po odlehlejší části stolu Mikulášův bagr.
Poté jsem přiblížila závěry z evropského setkání zástupců pacientských organizací sdružujících psoriatiky koncem listopadu v Bruselu. Kromě potřeby zjednodušit informace, jež pacienti od lékaře dostávají (mnohdy jeho sdělení nerozumějí), jsme se shodli, že je nutné zintenzivnit screening psoriatické artritidy. Jako nejdůležitější všem přišla edukace dětí, ať už samotných pacientů, jejich rodinných příslušníků i těch, kteří o onemocnění dosud nic nevědí a mylně se domnívají, že psoriáza je nějaká nakažlivá nemoc, jež je způsobena špatnou hygienou a kdovíčím ještě. Je v zájmu všech zemí vytvořit animovaný příběh, který by formou přijatelnou i pro malé děti informoval, co to lupénka je, jak není lehké s ní žít, jak můžeme pacientům pomoci a především že NEJDE o INFEKČNÍ onemocnění.
Na to jsem navázala myšlenkou, ke které mě vyburcovala jedna prosincová televizní reportáž. Autorka v ní představuje pacienta, který se podle ní „nakazil lupénkou“, a přibližuje možnost biologické léčby. Tento výrok samozřejmě nezůstal bez odezvy a pacientská organizace proti tomu podala stížnost. Laická veřejnost však z reportáže může nabýt přesvědčení, že jde o nemoc infekční, což škodí pacientům i jejich okolí. A to byla ta pomyslná poslední kapka, kdy jsem si řekla, že je čas něco udělat. V hlavě se mi začal rodit nápad a definitivně se mi rozsvítilo pod vánočním stromečkem, když jsem rozbalila dárek od prababičky, tričko s puntíky. „Uspořádáme Puntíkový den!“ A kdy jindy než v rámci Světového dne psoriázy, který připadá na 29. října? Každý, kdo se bude chtít zapojit, musí splnit jednoduchou podmínku: vzít si ten den na sebe jakékoli oblečení či doplňky s puntíky, čímž dá najevo, že mu lidé s psoriázou nejsou lhostejní. Pokud by si z tohoto happeningu odnesli lidé byť jen informaci o tom, že lupénka NENÍ INFEKČNÍ, budu nadmíru spokojená. Naši členové jednohlasně souhlasili a zároveň přislíbili pomoc s propagací plánované akce. Kéž by se stejným nadšením přijali tuto informaci i zástupci ostatních klubů, pro něž připravuji přednášku na únorový sjezd delegátů v Třebíči, a další oslovení z řad zdravotníků, učitelů, žáků, prostě všichni ti, kteří chodí s otevřenýma očima i srdcem.
Tak co? Vyrazíte i vy 29. října do práce, školy, školky, na nákup nebo jen tak na procházku v puntících?
Vaše Gábina (sestra v neustálé akci)
Foto: archiv Gabriela Doležalová
